^{在高博的患友群中，}

^{我们看到很多命运的强者，}

^{有患友，有家属，病床边都在咬牙向前，}

^{常说“感同身受”，只有真正经历的人，才懂。}

^{所以我们想做这件事——记录患友们的故事。}

^{让你走过的弯路，成为后来者的地图；}

^{让你的精神火把，成为照亮他人的光；}

^{也让这段独特的人生经历被看见、被书写。}

^{这里有泪，有笑，有绝望，有重生。}

^{如果你也想讲述自己的故事，请联系我们。}

^{这一次，你讲，我们听......}

⁰¹

^{“嘴歪”发现原发中枢淋巴瘤}

^{我是老姜，2015年的时候51岁，在河北邢台的银行做行政工作，身体底子一直很好。那年4月，同事聚餐，我一笑，他们说我嘴歪了。我爱人赶紧催着我去医院检查。}

^{姜叔和爱人沈阿姨}

^{小地方看病习惯先找熟人，影像科朋友建议先观察两天。可我还是不放心，自己跑去门诊挂了个外科号，坚持要做CT排除脑血栓。结果一查，右额叶有占位。我有个表妹就是脑胶质瘤没的，家里担心我心理压力太大，就告诉我那个瘤子是良性的，把东西切掉就好了。当时我没有多想，茫然不知凶险，只是本能地行动起来，赴北京求医。}

^{我们周一从河北出发，直奔北京。那时病情进展特别快，脸一天一个样，嘴歪得越来越厉害，每天都在门诊输甘露醇减压。折腾了一周才住上院，4月29号做了手术，病理确诊是原发中枢神经系统弥漫大B细胞淋巴瘤。这期间我隐隐觉得不对，一直追问爱人和医生病理结果，但家人还是瞒着我。直到出院，爱人才婉转地告诉我真相，主刀医生让我们继续找医院化疗。那一次，我第一意识到：手术不是结束，漫长的治疗才刚刚开始。}

^{当时看诊的外院没有化疗科，主刀给了几个推荐。我当时觉得，国家级肿瘤中心肯定最权威，就选了那儿。现在回头看，看病不能只看医院牌子，得看科室、选专家。有些医院在实体瘤上很强，但淋巴瘤不一定是最擅长的。这个弯子，我后来走了八年才真正明白。}

^{我做了8个疗程标准化疗，2015年11月复查，达到完全缓解（CR）。检查结果的好转，生活似乎慢慢恢复了正常，但我的心没有真正放下来。并且因为对淋巴瘤认识不足，当时没有做巩固治疗。从生活习惯上我做了全面调整：彻底戒了酒，重新开始运动。最初只能慢慢走、跑一小段，后来逐渐恢复到每天慢跑约3公里，配速六分半，还能做几个引体向上。医生曾建议三年后可以降低复查频率，我始终坚持一年两次赴京检查。哪怕疫情期间，也没有中断复查，因为原医院保存着连续影像，前后对比更有价值。}

⁰²

^{复发后的“至暗时刻”}

^{2023年4月，我让爱人在旅馆休息，自己溜达着去医院取核磁报告，没想到这次出事了：核磁提示异常强化，原病灶复发。像一盆冰水迎头浇下，我一下就懵了，在医院椅子上呆坐了一个小时，脑中各种想法：“天底下为什么我这么倒霉，八年还能复发？最顶级的医院治完还复发，这估计是阳寿已尽了吧。不能再治了，不能人财两空。给家人怎么写遗嘱，叮嘱爱人后面好好生活，大女儿的婚姻、二女儿的工作安排……”再就是，让爱人晚一些、再晚一些得知这个坏消息。}

^{正心乱如麻的时候，爱人看我迟迟不回，不放心来医院找我。她第一句话就问：“咋这么长时间？核磁拿到了吗？怎么样？”我只能木讷地回应：“等结果多待了一会儿，回旅店再说吧。”她却着急地翻看影像袋子，看到结果时就腿一软，被我一把扶住。哭了一阵冷静下来后，她很坚决继续治疗，坚信一定能找到对的医院、对的医生，救我的命。}

^{后面我们马上找到主治医生，她同样惊讶这种晚期复发，并告诉我这段时间床位特别紧张，后续治疗只能转去医联体。我心情更黯淡了。}

^{老家的同事朋友很快知道我淋巴瘤复发了，都说：“老姜这次怕是过不去了。”我自己也想：八年了，难道只能走到这里了……}

^{这时候，有位朋友建议我找克晓燕主任。当时克主任在丰台北京高博博仁医院出门诊，我挂了号，被安排住进了血液科。}

⁰³

^{“带瘤进仓”的高难度决策}

^{克主任制定了化疗后衔接自体造血干细胞移植的整体方向。我做了五个疗程化疗，但情况不乐观：四疗后核磁显示，脑室出现三个转移灶，化疗后又减成一个，可就是消不掉。我这个情况，不够进仓标准。克主任和管床医生商量后，都让我去找胡凯主任会诊。}

^{第一次挂胡主任门诊，我们把所有片子、病历全套厚厚一沓的资料摊在他面前。胡主任一边仔细翻看，一边询问病情。半个多小时的充分沟通后，他帮我们详细梳理了病情：}

^{第一，现在残留的病灶很小，暂时没变化，说明已经达到化疗的最佳疗效了。这时如果不去做强度更高的治疗，只是换化疗方案去追求完全缓解，很可能造成耐药进展，错过时机。所以现在应该是移植的最佳窗口。}

^{第二，以往要求移植前尽量完全缓解，因为带残留进仓，残留的占位可能是化疗耐药的，造成短期复发。针对您的特殊情况，咱们可以带瘤进仓，但要在移植后补CAR-T。绕过化疗的作用机制，再给残留病灶一次高强度打击。}

^{第三，移植紧接CAR-T，整体强度较大，对年纪大的患者，我们分步来。等移植出仓后血象恢复，身体缓一缓再接CAR-T。}

^{这时候我才明白为什么外院推荐我来找胡主任。“带瘤进仓”这件事，国内能做、敢做的团队掰着手指头能数过来。胡主任的决策不是胆子大，是水平到了——他清楚风险在哪，也知道怎么管。方案清晰，方方面面都考虑周全了。这次会诊，胡主任给我的不止是一个治疗方案，而是继续治疗的信心、力量和勇气。我开始真正相信，这次复发我也能扛过去。}

⁰⁴

^{闯关移植：21天的“自我战役”}

^{决定进仓后，胡主任给我写了医嘱，我开始了移植，9月18号进仓。我看那仓里狭小的空间，我爱人进来睡小折叠床太遭罪，大夫也说多一个人多一份感染风险，我就没用护工，全自己来。}

^{吃不下饭时，我记着医生叮嘱的“把吃饭也当成治疗”，哪怕只能吃几口，也尽力坚持。}

^{舱里最难的时候，一天拉八次肚子，每次拉完都得用消毒水清洗肛周，口腔、尿道口每天护理。护士说要帮我，我不好意思，就让她隔着摄像头指导我。就这样，肛周没感染，口腔没事，眼结膜也没事，都挺过来了。}

^{21天后我终于出仓了，是用轮椅推出来的，浑身一点力气没有，但我知道，我闯过了最难关。}

⁰⁵

^{追随信任：胡主任到哪里，我就跟到哪里}

^{出仓后按胡主任的规划，我恢复了一阵子，11月做了CAR-T巩固。很顺利，除了低烧一天，基本没反应。CAR-T后检查我再次CR。这一次CR后我的感受有很大不同：第一次CR后很怕复发，心里小心翼翼如履薄冰。第二次CR后，我的心态平稳了，因为经历这么久我对淋巴瘤的特点更加了解，又有胡主任这种顶级专家做持续的病程管理。治疗康复的路上，我有了指引的“灯塔”。}

^{从2023年底到现在，一直按医嘱复查，从三个月一次到半年一次，转眼又快三年了。}

^{现在胡主任转到昌平的北京高博医院，我和爱人每次来北京都住北京南站附近。从纪家庙坐地铁，换三趟车一个多小时才能到昌平，我也来。打出租不堵要130元，堵车一般160元，我也认。因为只有见到他，每次听他说“挺好的，日常预防感染”，我才觉得吃了定心丸。}

^{为什么这么信他？因为他不光有医术、有担当，对患者还耐心细致。胡主任在我心里，是医德医技的最高水准。从门诊的耐心解答，到住院期间的几乎每天亲自查房，再到康复期的叮嘱，他对患者从不敷衍。从北京高博博仁医院的管床大夫郑医生到北京高博医院的马医生、雷医生，整个团队跟着患者病情走。胡凯主任和他带领的团队从方案确定、住院治疗到康复随访形成连续管理，让我知道自己不是治疗结束后就被放回家，而是始终有人盯着风险、回应问题。能遇见他这样的专家这样的团队，是我一生的幸运。}

⁰⁶

^{疾病让我更理解爱与被爱}

^{我首先要感谢我爱人。十一年间每次问诊、治疗、复查她都陪着我，监督用药，细致管理我的康复生活。她看似柔弱，遇到坏消息时也会害怕，却总能比我更早站起来。真正遇到事，她性格底色是坚韧。从第一次确诊时替我瞒住病情，到复发后四处咨询、联系患者组织、寻找专科专家，她用近乎固执的爱，推着我继续向前，从不言放弃。}

^{其次要感谢治疗路上的医生和护士们。长久住院治疗让我才真正看见医护人员的忙碌，也理解医学并非无所不能。我们患者、家属和医生护士并不是站在彼此对面，而是同一条战壕里的伙伴。医护这个行业，应该得到社会更多的支持和尊重。}

^{如您想咨询胡凯主任挂号，可前往：}

^{①高博健康、“好大夫在线”App，进行挂号就诊}

^{②微信预约：扫码添加官方客服微信，预约就诊咨询⬇️⬇️⬇️}